難病について

難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）について

　難病対策については、昭和 47 年「難病対策要綱」により、難病の実態把握や治療方法の開発、難病医療の水準の向上、患者の療養生活環境の改善、社会的認識の促進が進められてきました。

難病対策をさらに充実させ、難病患者に対する良質・適切な医療の確保と療養生活の質の維持向上を図っていくものとして、平成 27 年 1 月に「難病の患者に対する医療等に関する法律（以下「難病法」という）が施行されました。

難病とは

難病法では「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるもの」と定めています。

　上記要件を満たす難病のうち、特定医療費助成の対象となるのが、指定難病です。

道では、指定難病の診断を受けており、国の定めた基準を満たしている方等を対象に、難病の治療等にかかる費用の助成をしています。世帯の収入により自己負担上限額が定められ、上限額を超える分は公費によりまかなわれます。

特定医療費（指定難病について）

難病法に基づき、厚生労働大臣が定める「指定難病」にり患している方で、一定の要件を満たす方に対し、当該疾患に対する医療等に係る費用について、医療保険適用後の自己負担分を助成する制度です。

指定難病に係る医療費の助成を受けるには、支給認定の申請を行い、認定を受ける必要があります。

　毎年更新が必要になります。

更新申請の書類は、北海道庁から更新時期に合わせて郵送されますが、ホームページでもご確認いただけます。

※更新の手続きは、指定されている受付期間までに行ってください。

更新期間を過ぎると、再び新規申請をすることとなり、新たな受給者証が発行されるまで数ヶ月を要することがあります。

変更する内容によって必要書類が異なります。

＜変更＞

・氏名や住所の変更、転入

・保険区分の変更

・自己負担額の変更（高額かつ長期、人工呼吸器を装着したなど）

・生活保護になった、生活保護を廃止した

＜再発行＞

　・紛失した、破損したなど

＜返納＞

・道外や札幌市への転出

・医療の必要がなくなった

　・亡くなった

　これまで北海道庁に多く寄せられた指定難病に関する質問に対して回答が作成されています。

北海道の特定疾患治療研究事業について

北海道では、本法律に基づく医療費助成の他に、独自に医療費助成を行っており、現在は4疾病（道単独事業）が助成対象となっています。

難病に関する全般的な相談について

北海道苫小牧保健所では、難病のある方の生活を支援するために、保健師が各種相談や情報の提供を行っています。 

・難病と診断され、今後のことが心配

・サービスを利用したいが、どこに相談してよいか分からない･･･など

疾患や年齢を問わずお気軽にご相談ください（平日９：００～１７：００）。

患者会・家族会について

患者会・家族会では同じ病気の方のご家族が集まり、交流会等の活動を実施しています。

　◆苫小牧保健所管内で活動している患者会一覧（準備中）

難病ガイドブックについて

患者さんやご家族の皆様は、様々な悩みや不安を抱かれ、療養生活を送っていることとお察しします。

この度、「特定医療費（指定難病）受給者証」または「特定疾患医療受給者証」を初めて申請された方や、すでにお持ちの方に、療養生活に役立ててもらうため、各種制度の概要などを記載したガイドブックを更新しました。

これからの療養生活にご活用いただければ幸いです。

◆北海道苫小牧保健所難病療養ガイドブック（PDF）（準備中）